Что такое склеродермия?

Что такое склеродермия?

Если бы у меня спросили, что такое склеродермия до знакомства с «Клубом склеродермии», я тоже не смогла бы ничего ответить, так как не имела никакой информации об этой болезни. Эта болезнь считается очень редкой и быстро прогрессирующей

По другому это называется системная склеродермия или прогрессирующий системный склероз.

Системная склеродермия - это аутоиммунное заболевание соединительной ткани, с характерным поражением кожи, сосудов, опорно-двигательного аппарата и внутренних органов, в основе которого лежит нарушение микроциркуляции, воспаление и генерализованный фиброз. Чаще всего этим редким заболеванием страдают взрослые, в частности молодые женщины. Заболевание имеет генетическую предрасположенность. Однако, достоверно провоцирующими факторами её появления являются так же внешние вредные факторы.

Развитие воспаления мелких сосудов приводит к разрастанию вокруг них коллагена и фиброзной ткани, а также специфическое изменение их стенок — утолщение, потеря ими эластичности, возможно даже полное закрытие просвета мелких сосудов. Эти изменения, в свою очередь, приводят к нарушению кровоснабжения всех органов и тканей, вовлеченных в патологический процесс. Недостаточное кровоснабжение тканей приводит к их истончению, или, напротив, утолщению, нарушению их основных функций.

А чем занимается «Клуб склеродермии» и для чего он был создан?

Клуб был создан в начале 2019 года. Основная цель клуба - поддерживать людей, борющихся с этой болезнью, помогать друг другу. Основательница клуба Фирангиз Гамидова, страдающая от этой болезни, несколько раз организовывала встречи с членами клуба. Самая большая проблема этой болезни в том, что у нас нет никакой государственные программы в связи с склеродермией. Нет никаких возможностей получения инвалидности при этом заболевании. Страдающие этим заболеванием практически не могут работать и это приводит к материальным проблемам. Страдающие склеродермией сталкиваются с трудностями покупки лекарств и получения медицинского обследования.

Фирангиз Гамидова отметила, что для аутоиммунных заболеваний (диабет, склероз) существует несколько государственных программ, а для склеродермии нет, хотя эта болезнь тоже относится к группе аутоиммунных заболеваний.

Ф.Гамидова так описала свои переживания: «Спасибо Баку Хазар Ротари клубу, а также фейсбук группам «МедПросвет» и «Юрсоветник» за большую поддержку. Мы очень чувствительные, болезнь приводит к депрессии. Мы не в состоянии постоянно оплачивать услуги психиатра. Системное заболевание имеет воздействие на все жизненно важные органы - сердце, печень, легкие, желудок, почки. В нашем клубе больные этим заболеванием находят поддержку, мы становимся одной семьей, но страх перед будущим все равно нас не покидает».

Сона Салимли-Алескерова

Адвокат компании “Mirzayev and Partners Legal Firm”