Sklerodermiya nədir?

Sklerodermiya nədir?

“Sklerodermiya Klubu” ilə tanış olmazdan əvvəl bu sual mənə ünvanlansaydı, sizin kimi mən də sual qarşısında cavabsız qalar, bu günə qədər bu xəstəliklə əlaqəli heç bir məlumatım və xəbərim olmadığını qeyd edərdim. Həmin xəstəlik çox nadir və tez inkişaf edən xəstəliklərdən hesab olunur. Buna sistem sklerodermiya və ya proqressivləşən sistem skleroz da deyilir. Dərinin birləşdirici toxumasının sistem şəkildə dezorqanizasiyası və sklerozlaşması, həmçinin visseral patologiyalarla müşaiyət olunan xroniki gedişli revmatik xəstəlikdir. Nadir xəstəliklərdən hesab edilən sklerodermiya daha çox böyüklərdə, xüsusilə də cavan qadınlarda rast gəlinir. Etiologiyası dəqiq məlum olmasa da irsi-genetik pozğunluqlar (irsi meyllilik) fonunda virus infeksiyasının rolu istisna olunmur. İkinci qrup autoimmun xəstəliklərdən hesab edilir. Xəstənin qanında antinüklear antitellər, revmatoid faktor tapılır, hiperqammaqlobulinemiya baş verir.

Bəs “Sklerodermiya Klubu” nədir və hansı məqsədlə yaradılıb?

“Sklerodermiya Klubu” 2019-cu ilin əvvəlində yaradılıb. Klubun əsas məqsədləri sırasına xəstəliyə qarşı birgə mübarizə apararaq bu xəstəlikdən əziyyət çəkən şəxslərin daim bir-birinə dəstək olması, xəstəliklə bağlı məlumatların cəmiyyətə çatdırılması və həmçinin xəstəliyə düçar olmuş şəxslərin ayaqda qalması üçün əlindən gələn köməkliyin göstərilməsi daxildir.

Klubun yaradıcısı, bu xəstəlikdən əziyyət çəkən Firəngiz Həmidova və adı çəkilən qrupun üzvləri ilə birlikdə bir neçə dəfə görüş təşkil edilmişdir. Bu kimi şəxslər üçün ən başlıca problemlərdən biri odur ki, xəstəlik dövlət tərəfindən tanınmır və bunun üçün xüsusi dövlət proqramları mövcud deyildir. Bu şəxslərə əlilik statusunun verilməsi ilə bağlı heç bir imkan yaradılmamışdır. Xəstəliyə görə işləmək demək olar ki, qeyri-mümkündür, bu isə nəticədə maddi problemlərin yaranmasına gətirib çıxarır. Sklerodermiyadan əziyyət çəkən şəxslər dərman alınması və tibbi müayinəsi ilə bağlı daim çətinlik yaşadıqlarını qeyd edirlər. Firəngiz Həmidovanın sözlərinə görə, autoimmun xəstəlikləri üçün (diabet və skleroz) dövlət tərəfindən həyata keçirilən bir sıra proqramlar var, amma sklerodermiya üçün yoxdur, halbuki bu xəstəlik də autoimmun xəstəlikləri qrupuna daxildir.

Firəngiz Həmidova yaşadıqlarını bu cür ifadələrlə dilə gətirərək deyir: “Bakı Xəzər Rotary klubuna, birdə “MedProsvet” və “Yursovetnik” facebook qruplara böyük dəstəyə görə təşəkkürümü bildirmək istəyirəm. Biz çox həssasıq, xəstəliyin depresiya nöqtəsi var, burada daima bir psixiatrın ziyarətini ödəyə bilmirik, xəstəliyin yorğunluq nöqtəsi və nəfəs darlığı var, həyatımızı tam müdaxilə edir ... sistemli xəstəlik bütün həyati orqanlara təsir edir (ürək, ağciyər, qaraciyər, mədə). Klubumuzda xəstələr özlərinə inam qazandılar, bir ailə olduq, ancaq gələcəyə olan qorxumuz dəyişməz qaldı".

Sona Səlimli-Ələsgərova

“Mirzayev and Partners Legal Firm” hüquq şirkətinin hüquqşünası